Esteban, Gema; Ruano, Mónica; Motero, Isabel(Universidad de Almería, 2015)
El Síndrome de Wolfram (S.W.) es una enfermedad rara (ER) con una prevalencia estimada de 1/770000 habitantes que afecta a múltiples órganos y sistemas, considerándose esta enfermedad como crónica y progresiva. Su diagnóstico ...
Ferreira, Maysa; Lima, Ana Luiza; Vandenberghe, Luc; Celeno, Celmo(Universidade de São Paulo, 2014)
El objetivo de este artículo es evaluar el estrés familiar de madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral; verificar si el estrés familiar sufre variaciones dependientes del nivel de comprometimiento motor, de ...
Grau, Claudia(Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), 2013-06)
En este artículo se describen los diferentes enfoques que se pueden aplicar al estudio del concepto de resiliencia familiar en el contexto de las enfermedades crónicas pediátricas y sus implicaciones en la práctica clínica ...
Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana - GAT(Real Patronato sobre Discapacidad, 2013)
Los profesionales del GAT- Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, vienen colaborando con el Real Patronato sobre Discapacidad en diversas iniciativas relacionadas con la regulación de la ...
Este artículo aborda el tiempo de cuidado y sus efectos en la vida cotidiana de quienes conviven con personas mayores en su hogar. A través de información procedente de la Encuesta de Empleo del Tiempo 2002-2003, se intenta ...
Eterovic, Claudia; Mendoza, Sara; Sáez, Katia(Universidad de Murcia, 2015)
El objetivo de este artículo es conocer la relación entre la habilidad de cuidado y el nivel de sobrecarga de las/los cuidadoras/es informales de personas dependientes que pertenecen al Programa de Apoyo al ...
El artículo expone una investigación cualitativa de interés interpretativo; se buscó conocer la percepción sobre la labor de cuidado y síndrome de carga en cuidadores informales de personas mayores de 18 años con enfermedad ...
Amo Mora, Isabel; Gálvez Hernández, Pablo; Borrás Santos, Alicia; Vallés Navarro, Roser(Real Patronato sobre Discapacidad, 2019)
Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales ...
En conjunto, este análisis proporciona una imagen más completa de la situación de la ELA en España, y presenta el verdadero drama social y humano que supone esta enfermedad, que se está convirtiendo en un creciente problema ...