Españahttp://hdl.handle.net/11181/5542024-03-29T06:17:07Z2024-03-29T06:17:07ZDerecho sanitario, políticas de salud, discapacidad y pacientes. Estudios In Memoriam Julio Sánchez Fierrohttp://hdl.handle.net/11181/68712024-01-18T23:30:29ZDerecho sanitario, políticas de salud, discapacidad y pacientes. Estudios In Memoriam Julio Sánchez Fierro
La Fundación Derecho y Discapacidad (FDyD) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) publican esta obra concebida como homenaje a Julio Sánchez Fierro, desaparecido recientemente, centrada en el examen crítico de las políticas de salud, la discapacidad y los pacientes en España. Con esta iniciativa, en forma de publicación colectiva de autores cualificados, se pretende honrar la memoria del gran experto en temas sanitarios Julio Sánchez Fierro, que durante su delatada vida pública prestó una especial atención a la mejora de la regulación y de las condiciones de los sistemas de salud en relación con las necesidades y demandas de las personas con discapacidad y los pacientes. La FDyD, de cuyo patronato formó parte Julio Sánchez Fierro, y el CERMI muestran así su estima y respeto a una figura crucial en la conformación del Derecho sanitario en España y de unas políticas públicas de salud crecientemente cuidadosas con los pacientes más necesitados de protección reforzada.
La situación de la salud mental en España. Análisis del movimiento asociativo 2023Confederación Salud Mental Españahttp://hdl.handle.net/11181/68442024-01-16T23:30:13ZLa situación de la salud mental en España. Análisis del movimiento asociativo 2023
Confederación Salud Mental España
Este estudio presenta una radiografía de la salud mental de los tres grandes pilares del movimiento: personas con experiencia propia, familiares y personas allegadas, y perfiles profesionales. Complementa, así el documento “La situación de la salud mental en España” (ref. 583755). Entre otras cuestiones consigue datos muy importantes sobre la discriminación que sufren las personas con problemas de salud mental: son mayores los porcentajes de personas del movimiento asociativo diagnosticadas con un problema de salud mental que declaran haber sufrido rechazo social en algún momento por parte de su entorno (68,2%) y discriminación, sobre todo en el trabajo.
Guía de recursos sociosanitarios y educativos para personas con enfermedades neuromuscularesFederación ASEMhttp://hdl.handle.net/11181/68482024-01-16T23:30:33ZGuía de recursos sociosanitarios y educativos para personas con enfermedades neuromusculares
Federación ASEM
Esta nueva guía, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías. Esta nueva versión actualiza y amplía la realizada en el año 2013 (ref. 188695) y surge de la necesidad de ofrecer la información más completa posible y de adaptarla a un formato digital que facilite la búsqueda de recursos. La guía se divide en tres partes fundamentales. En la primera se da información actualizada sobre recursos sanitarios para personas con enfermedades neuromusculares, sus necesidades sanitarias, el Sistema Nacional de Salud y los derechos y recursos disponibles. En la segunda parte se hace hincapié en los recursos sociales a nivel asociativo y los derechos y prestaciones sociales disponibles; y se da información de interés sobre la Administración pública competente, organizaciones del Tercer Sector, recursos para mujeres con discapacidad, para cuidadoras y cuidadores, así como sobre turismo y ocio accesible. Por último, la tercera parte se centra en recursos fundamentales como son los educativos de atención a la diversidad, la legislación, las becas disponibles, etc. <br><br>Además de la parte sanitaria, tan importante para una buena atención integral y multidisciplinar que exige coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo, en esta Guía se ha incluido también información sobre los recursos sociales y educativos, ámbitos imprescindibles para el desarrollo vital de todas las personas.
Transformando el centro de personas con discapacidad intelectual Compostilla en un hogar: un proyecto de humanizaciónCervera Martínez, A.http://hdl.handle.net/11181/68052024-01-10T23:30:15ZTransformando el centro de personas con discapacidad intelectual Compostilla en un hogar: un proyecto de humanización
Cervera Martínez, A.
Revista Española de Discapacidad
Compostilla es un centro de día y residencia que cuenta con 57 plazas para personas con diversos niveles de discapacidad intelectual y un rango de edades variado. El proyecto que se aborda en este artículo marca un hito en la evolución de este centro, ya que busca transformar su enfoque de atención, pasando de una institución convencional a un verdadero hogar para sus residentes. El objetivo de este proyecto es claro y ambicioso: humanizar y personalizar el centro Compostilla para mejorar significativamente la calidad de vida de sus usuarios/as. Para hacer posible este reto, Asprona Bierzo solicitó la ayuda de Albert Cervera, CEO de Simbiotia, una empresa especializada en la humanización de organizaciones y la creación de entornos de bienestar, con amplia experiencia en este tipo de proyectos. Se inició así un proceso de transformación del centro que involucró activamente a usuarios y usuarias, personal y familias. Este proceso tenía como objetivo fundamental poner a las personas en el centro de su propia vida y bienestar, permitiéndoles sentirse parte de una comunidad unida y cuidados en un ambiente que reflejara el concepto de hogar, en lugar de una institución despersonalizada. En este artículo se explora en detalle cómo ha evolucionado este proyecto revolucionario, cómo se ha avanzado en este objetivo y cómo los resultados representan un cambio radical en el paradigma en la vida de las personas con discapacidad intelectual que residen en el centro Compostilla.
Elaboración de una escala para mejorar el sistema de atención temprana en EspañaArgente Tormo, JuliaMartínez Rico, GabrielCañadas Pérez, MargaritaGonzález García, Rómulo J.http://hdl.handle.net/11181/67802023-08-02T22:30:16ZElaboración de una escala para mejorar el sistema de atención temprana en España
Argente Tormo, Julia; Martínez Rico, Gabriel; Cañadas Pérez, Margarita; González García, Rómulo J.
Revista Española de Discapacidad
En el momento actual de la atención temprana en España, en el que continúa en el proceso de transformación dirigido hacia prácticas basadas en la evidencia, existe la necesidad de avanzar hacia una visión más amplia. Por ello, es imprescindible considerar los diferentes elementos que constituye el sistema de atención temprana con el fin de poder obtener los mejores resultados en los niños/as con discapacidad o riesgo de tenerla y sus familias. Es por ello que se ha tomado como referencia el marco de trabajo y la autoevaluación diseñada por el instituto americano Early Childhood Technical Assistance Center (ECTA) de la University of North Carolina y se ha trabajado en la adaptación y validación a la población española. Este artículo describe todos los pasos y las acciones que se han llevado cabo para poder construir estos sistemas eficaces a través de la implementación de prácticas basadas en la evidencia en España.
Cribado auditivo neonatal universal. Problemas clínicos y preguntas frecuentes: recomendaciones CODEPEH 2022Núñez Batalla. FaustinoJáudenes Casaubón, CarmenSequí Canet, José MiguelVivanco Allende, AnaZubicaray Ugarteche, Joséhttp://hdl.handle.net/11181/67812023-08-02T22:30:15ZCribado auditivo neonatal universal. Problemas clínicos y preguntas frecuentes: recomendaciones CODEPEH 2022
Núñez Batalla. Faustino; Jáudenes Casaubón, Carmen; Sequí Canet, José Miguel; Vivanco Allende, Ana; Zubicaray Ugarteche, José
Revista Española de Discapacidad
La calidad y efectividad de los programas de cribado neonatal de la hipoacusia ha mejorado considerablemente desde su implantación hace casi dos décadas, incorporando avances tecnológicos y progresando en el conocimiento sobre el proceso de cribado, el diagnóstico y la intervención precoz. Pero existen lagunas sobre diferentes aspectos y falta formación sobre las causas de hipoacusia congénita y los itinerarios y destinos de derivación de los casos que no superan el cribado.<br><br>Este documento de la CODEPEH analiza y pretende dar respuesta, desde la evidencia científica más reciente, a cómo efectuar la captación de los recién nacidos para su inclusión en el proceso de cribado, qué información proporcionar a la familia previa a la prueba, cómo mejorar las competencias y funcionamiento del equipo adscrito al programa, además de revisar ventajas, inconvenientes y limitaciones de las tecnologías disponibles para realizar la prueba. Se detalla el desarrollo del cribado, incluyendo cómo documentar y comunicar los resultados a las familias. Asimismo, se aborda la pérdida de casos en el proceso y cómo paliarla, y se resalta la importancia de un sistema de información bien estructurado para evaluar la calidad y efectividad del programa.
La atención temprana. Una tarea hecha con ilusión y compromisoPegenaute Lebrero, Fátimahttp://hdl.handle.net/11181/67602023-04-24T22:30:20ZLa atención temprana. Una tarea hecha con ilusión y compromiso
Pegenaute Lebrero, Fátima
En este documento la autora presenta un recorrido histórico, a partir de su propia experiencia y sus vivencias, del nacimiento de la atención precoz en Cataluña y su organización posterior. La Asociación Catalana de Atención Precoz desempeña un lugar importante en este recorrido, por su papel como vínculo entre todos los profesionales.
Análisis y conclusiones en torno a la evaluación de menores con trastorno de espectro autistaLlorca Llinares, MiguelSánchez Rodríguez, JosefinaMorillo Lesme, Talía CristinaGonzález Parra, BeatrizGonzález Hernández, RaquelMarrero González, JapciPeña Darias, Eduardohttp://hdl.handle.net/11181/66192022-09-19T22:30:13ZAnálisis y conclusiones en torno a la evaluación de menores con trastorno de espectro autista
Llorca Llinares, Miguel; Sánchez Rodríguez, Josefina; Morillo Lesme, Talía Cristina; González Parra, Beatriz; González Hernández, Raquel; Marrero González, Japci; Peña Darias, Eduardo
Siglo Cero
Esta investigación que presentamos pretende profundizar en las señales de alarma más frecuentes de los niños y las niñas diagnosticados con TEA, atendiendo a su nivel de desarrollo lingüístico. Para ello, analizamos los resultados obtenidos de una muestra de 142 niños y niñas evaluados en los cinco últimos años en el Servicio de Psicomotricidad de la Universidad de La Laguna. El instrumento utilizado es el ADOS-2 y para realizar el análisis estadístico hacemos uso del SPSS. Las conclusiones obtenidas hacen referencia a la ausencia de lenguaje durante los 3 primeros años de vida y a un aumento del porcentaje de sujetos con lenguaje adquirido a partir de esta edad; al escaso uso de la mirada, poco uso de la expresividad facial y gestualidad limitada en la interacción social; o la falta de respuesta cuando se les llama por su nombre solo en sujetos carentes de lenguaje, como algunas de las características más evidentes en las personas con TEA. En general, las variables en interacción social están más estrechamente relacionadas entre sí que en el resto de los ámbitos evaluados.
Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familiashttp://hdl.handle.net/11181/65932022-06-30T22:30:32ZVida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familias
Los expertos de la Red Nacional de Vida Independiente de Down España y su Comisión de envejecimiento han elaborado la guía “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”, en dos versiones. Esta ‘versión familias’, está dirigida a los familiares de las personas con síndrome de Down para resolver las dudas más comunes sobre este ciclo vital (envejecimiento, salud, enfermedad de Alzheimer). La otra versión, dedicada a los profesionales que atienden a las personas con síndrome de Down, se centra, además de los aspectos ya mencionados, en los indicadores de alerta y evaluación de la vida adulta.
Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades rarasConsejería de Igualdad, Políticas Sociales y ConciliaciónDirección General de Personas con Discapacidad e Inclusiónhttp://hdl.handle.net/11181/65642022-04-29T22:30:13ZGuía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación; Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión
Esta guía tiene como objetivo orientar a los profesionales encargados de reconocer el grado de dependencia y diversidad funcional en estos pacientes, cuyas patologías y secuelas no suelen ser conocidas por las plantillas de los Centros de Orientación y Valoración (CVO). La guía, que ha sido elaborada en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, aspira a convertirse en manual de referencia para toda España al incluir hasta 14 dolencias poco frecuentes no abordadas hasta el momento en otros manuales, con datos de prevalencia, sintomatología, diagnóstico, tratamientos y otros aspectos básicos para orientar a los profesionales a la hora de realizar una valoración médica y psicológica de la discapacidad.