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Visualizar 08. Cuidados y atención a la dependencia por materia "Enfermedades raras"

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  • Calidad de vida en familiares de pacientes con Síndrome de Wolfram
    Esteban, Gema; Ruano, Mónica; Motero, Isabel (Universidad de Almería, 2015)
    El Síndrome de Wolfram (S.W.) es una enfermedad rara (ER) con una prevalencia estimada de 1/770000 habitantes que afecta a múltiples órganos y sistemas, considerándose esta enfermedad como crónica y progresiva. Su diagnóstico ...
  • Historias de vida de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman
    Goitia Añorga, Amaia; Darretxe Urritxi, Leire; Berasategi Sancho, Naiara (2019)
    El síndrome de Angelman es un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente causado por un gen llamado UBE3A que está en el cromosoma 15. Dicho síndrome conlleva diversas dificultades a las que las familias se tienen que ...