Internacionalización, formación y análisis de la realidad. Tres conceptos esenciales en el desarrollo de acciones positivas por parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Abstract

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 personas. Son enfermedades crónicas, generalmente graves y en su mayor parte de origen genético. Hay identificadas unas 7.000. Se estima que puede haber 3.000.000 de personas afectadas por alguna de ellas en nuestro país. En los últimos 15 años, se ha ido conformando en España una red de trabajo y atención a las personas con enfermedades raras en la que el movimiento asociativo ha tenido un alto protagonismo, siguiendo el proceso de conversión del enfermo paciente en protagonista justamente (Castillo, 2009). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus más de 240 asociaciones han sido algunas de esas protagonistas. En este artículo se describen las iniciativas llevadas a cabo por FEDER basadas en la internacionalización, en la formación continua y en el análisis de la realidad aprovechando la infraestructura de investigación universitaria.