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dc.contributor.author Esteban, Gema
dc.contributor.author Ruano, Mónica
dc.contributor.author Motero, Isabel
dc.coverage.spatial España
dc.date 2015
dc.date.accessioned 2016-05-23T11:20:29Z
dc.date.available 2016-05-23T11:20:29Z
dc.date.issued 2016-05-23
dc.identifier.issn 2174-8144
dc.identifier.uri http://riberdis.cedd.net/handle/11181/4784
dc.description.abstract El Síndrome de Wolfram (S.W.) es una enfermedad rara (ER) con una prevalencia estimada de 1/770000 habitantes que afecta a múltiples órganos y sistemas, considerándose esta enfermedad como crónica y progresiva. Su diagnóstico implica devastadoras consecuencias a nivel físico, educacional y emocional. Es conocido también por su acrónimo DIDMOAD que son las iniciales de sus principales componentes:Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia óptica y sordera (Deafness). Las ER se caracterizan por su baja prevalencia y escasez de conocimientos y tratamientos sobre ellas. Es importante destacar que el 80% poseen una base genética y esto originará en la pareja dudas e incertidumbres ante la idea de tener otro hijo. La presencia en la familia de una ER altera significativamente las relaciones y la calidad de vida del sistema familiar. Este trabajo incide en la importancia de valorar los aspectos psicosociales de cara a poder dar una adecuada atención a estos pacientes no ciñéndose solamente a los aspectos meramente clínicos. El objetivo del presente estudio ha sido conocer la calidad de vida de los familiares de personas afectadas de S.W. y su repercusión en la vida diaria.
dc.language.iso es
dc.publisher Universidad de Almería
dc.relation 89 - 97
dc.relation.ispartofseries European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education
dc.rights.uri http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.es
dc.subject Discapacidad
dc.subject Síndrome de Wolfram
dc.subject Discapacidad múltiple
dc.subject Enfermedades raras
dc.subject Familia
dc.subject Impacto familiar
dc.subject Calidad de vida
dc.subject España
dc.title Calidad de vida en familiares de pacientes con Síndrome de Wolfram
dc.type Artículo
dc.identifier.DOI http://dx.doi.org/10.1989/ejihpe.v1i1.93
dc.relation.volume 5
dc.relation.number 1
dc.identifier.dl AL828-2011
dc.identifier.eissn 2254-9625

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