Todos somos todos: derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo

Abstract

Con este estudio, elaborado por Plena Inclusión España con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad, se pretende conocer cuál es la situación actual de las personas con discapacidad intelectual (DI) con grandes necesidades de apoyo, esto es, examinar los datos existentes y los recursos disponibles para ellas; detectar cuáles son sus necesidades y el grado de cumplimiento de éstas en línea con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; y, por último, proponer una serie de líneas estratégicas de actuación para garantizar el cumplimiento de sus derechos y su bienestar. En el informe se realiza una revisión de la literatura científica más relevante de los últimos diez años sobre discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo para, en primer lugar, determinar quiénes constituyen este grupo de población, su prevalencia e incidencia y, a continuación, ofrecer una visión general de la situación de este colectivo en diferentes dimensiones de su vida: bienestar físico (BF), bienestar emocional (BE), autodeterminación (AUT), desarrollo personal (DP), inclusión social (IS), relaciones interpersonales (RI), bienestar material (BM) y derechos (DE). Por otra parte, se lleva a cabo la explotación de las bases de datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, EDAD (INE, 2008) y del Sistema de Información del sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SISAAD), a fin de obtener información que permita elaborar en el futuro una encuesta dirigida a las entidades que forman parte de Plena Inclusión. Tal y como queda reflejado en el estudio, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que presentan una mayor necesidad de apoyos son un grupo vulnerable, que experimenta situaciones discriminatorias, y cuya situación y necesidades no han sido tenidas en consideración hasta la fecha en el desarrollo de políticas sociales. Según se indica, esto conlleva, al menos, tres consecuencias: la falta de consenso a la hora de definir las características de este colectivo; la evidente necesidad de desarrollar mejores estudios epidemiológicos sobre DI en general, y sobre personas con mayores necesidades de apoyo en particular; y por último, que la normativa deja en ocasiones la puerta abierta a la prestación de servicios y apoyos fuera de los contextos ordinarios para aquellos cuyas limitaciones son mayores, a través del empleo de conceptos como el de ‘ajustes razonables’. El documento concluye presentando una serie de líneas de actuación cuya puesta en marcha permitiría mejorar el conocimiento sobre las condiciones de vida de las personas con DI y el desarrollo de buenas prácticas en la provisión de apoyos a este colectivo.