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Visualizar Monografías por materia "Enfermedades raras"

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  • Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
    Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación; Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión (2022)
    Esta guía tiene como objetivo orientar a los profesionales encargados de reconocer el grado de dependencia y diversidad funcional en estos pacientes, cuyas patologías y secuelas no suelen ser conocidas por las plantillas ...
  • Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares
    Amo Mora, Isabel; Gálvez Hernández, Pablo; Borrás Santos, Alicia; Vallés Navarro, Roser (Real Patronato sobre Discapacidad, 2019)
    Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales ...
  • Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y de sus familias en Cantabria
    Gaite, Luis; Cantero, Pedro; González Lamuño, Domingo; García Fuentes, Miguel (Real Patronato sobre Discapacidad, 2005)
    El Real Patronato sobre Discapacidad hizo suya la preocupación manifestada por un grupo de profesionales de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y en el año 2002 colaboró en la celebración de un "Simposium ...