Resumen:
El objetivo principal de la investigación es entender y comunicar cómo las personas con Esclerosis Múltiple (EM) perciben su salud, la atención sociosanitaria y su calidad de vida para proponer acciones que mejoren su bienestar y su empleabilidad. Para estudiar la situación del paciente con EM se han analizado diferentes aspectos como el impacto de la enfermedad en la calidad de vida y en la empleabilidad, la atención sociosanitaria recibida, el papel de las asociaciones de pacientes, el uso y los beneficios de la rehabilitación, la participación en estudios o el acceso la información. Los resultados de este estudio permiten dibujar el perfil de la persona con EM en España, así como tener una visión global de su calidad de vida a través de su autopercepción y apuntar los retos que den solución a las necesidades detectadas. De estos se extrae que resulta necesario continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de estas personas, facilitar su integración y adaptación en el mercado laboral y en el entorno de la empresa, así como su empoderamiento como pacientes.
