Resumen:
El objetivo del estudio fue identificar las necesidades socio-sanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España. La encuesta se realizó durante el primer semestre del año 2014, a través de diferentes oficinas de farmacia comunitaria. En total, la muestra alcanzada fue de 500 cuestionarios válidos.
Los resultados del estudio fueron que la población encuestada acude con elevada frecuencia a las oficinas de farmacia, donde adquiere no sólo medicamentos, sino muchos otros productos sanitarios, así como servicios de orientación, asesoramiento e información. Se trata de una población con elevados niveles de dependencia, que experimenta con frecuencia falta de ayudas técnicas y otros apoyos. Se han evidenciado dificultades para la adquisición de medicamentos relacionadas con el coste de los mismos. El impacto de la enfermedad en el presupuesto del hogar es considerable. La población con enfermedades raras (ER) que acude a las oficinas de farmacia, no sufre incertidumbre en el diagnóstico, lo que sí ocurre en buena medida en la población general con ER, que, por tanto, queda invisible a la red farmacéutica.
La conclusión fue que el abordaje de las enfermedades requiere un enfoque socio-sanitario, que contemple tanto el enfoque médico y farmacológico, como las necesidades de apoyo en los diferentes espacios de la vida personal y comunitaria, con especial atención al impacto económico de la enfermedad en el hogar.
