RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria. Informe de resultados

Abstract

El presente informe recoge los resultados de una investigación iniciada en 2019 por Esclerosis Múltiple España con la que se pretende conocer todo lo que rodea actualmente el diagnóstico de esa enfermedad en España, así como los principales recursos disponibles, y fomentar la creación de un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario, con el fin último de mejorar la atención de las personas con esclerosis múltiple recién diagnosticadas y sus familiares. En el documento, se describen los dos estudios desarrollados para ello, uno sobre personas con esclerosis múltiple y otro sobre familiares, y se exponen los efectos de la enfermedad en el campo físico, la carga emocional, el entorno laboral y el entorno familiar. Según el informe, desde que se presentan los primeros síntomas hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, a pesar de que la mayor parte de los participantes indica que esperó menos de un mes para acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas. La esclerosis múltiple afecta mayoritariamente a mujeres, que suponen un 70% de los casos, y se constata que el impacto en la vida familiar y personal es mucho mayor entre ellas que en los hombres. La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad. En cuanto al empleo, el 76,2% de las personas con esclerosis múltiple de reciente diagnóstico (no superior a tres años) se encuentran actualmente en activo y la mitad de ellas no lo comunica en sus trabajos, aunque al 76,5% le ha afectado o le afecta de algún modo en su vida laboral. Respecto a los familiares, según la evidencia obtenida, el perfil más frecuente corresponde a una mujer (62,4%) de 42 años y medio, pareja de la persona con esclerosis múltiple (47,9%), con residencia en el mismo hogar (58,2%), en una población mayor de 2.500 habitantes (90,6%), que tiene estudios universitarios (47,9%) y se encuentra laboralmente activa (75,6%). Disponer de más (in)formación para ayudar al familiar a vivir mejor con la enfermedad (47,4%) se señala como principal necesidad no cubierta.