"Al lado" con la persona afectada por esclerosis lateral amiotrófica - (:unkn) unknown (Consejería de Salud y Bienestar Social, Junta de Andalucía, 2020)
Se trata de un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones para ganar salud, trabajar en clave de recuperación con la persona afectada y su familia, y apoyar la labor de las personas cuidadoras. El documento contiene un itinerario de atención compartida para ganar en salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras. La definición de este itinerario parte de las propias necesidades de las personas afectadas y sus familias, a través de relatos biográficos que han permitido configurar tanto los hitos clínicos como las vivencias de los distintos síntomas de la enfermedad, a modo de camino que se ha de recorrer de forma genérica y habitual. Junto a ello se describe la red de recursos, con los servicios públicos disponibles, y la red asociativa, además de las experiencias de colaboración existentes en Andalucía.
Keywords: Discapacidad; Esclerosis lateral amiotrófica; Coordinación; Asociaciones; Salud; Servicios de salud; Calidad de la atención; Atención sanitaria; Familia; Cuidadores; Cuidador informal; Grupos de autoayuda; Biografía; Experiencias; Red de servicios; Evolución enfermedad; Enfoque multiprofesional; Cuidados paliativos; Cuidados de larga duración; Duelo; Recomendaciones; Andalucía