Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y de sus familias en Cantabria - Gaite, Luis; Cantero, Pedro; González Lamuño, Domingo; García Fuentes, Miguel (Real Patronato sobre Discapacidad, 2012)
El Real Patronato sobre Discapacidad hizo suya la preocupación manifestada por un grupo de profesionales de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y en el año 2002 colaboró en la celebración de un "Simposium sobre Enfermedades de Baja Prevalencia en la Edad Pediátrica". Este Simposium, al que asistieron responsables de Pediatría de todo el país, representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y grupos de investigadores el Instituto de Salud Carlos III, significó el punto de partida de este documento y, durante todo este tiempo, el Real Patronato ha estado colaborando con este equipo de magníficos profesionales de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria que, dirigido por el profesor García Fuentes, han hecho posible esta obra.
Keywords: Atención sanitaria; Cantabria; Diagnóstico; Discapacidad; Enfermedades congénitas; Enfermedades crónicas; Enfermedades raras; Estudio de necesidades; Pediatría; Problemas familiares; Síndromes; Tratamiento