Resumo:
La Federación ASEM ha elaborado, con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, el primer Mapa de recursos sanitarios para la atención a las enfermedades neuromusculares, que pretende acercar tanto a los profesionales como a los ciudadanos y ciudadanas afectadas por estas patologías la información básica que dé respuesta a sus necesidades básicas de atención sociosanitaria y dar a conocer los recursos existentes a los que pueden acudir. El documento empieza por definir y caracterizar las enfermedades neuromusculares, así como por describir las necesidades específicas de los afectados. Tras esta descripción de las necesidades, se presentan los recursos sanitarios “de referencia” para darles respuesta, detallando cómo acceder a ellos, sus características y qué hacer para solicitar asistencia sanitaria en comunidades autónomas diferentes a las de residencia. A continuación, informa sobre los derechos y deberes de los pacientes, en relación a la tarjeta sanitaria, la receta electrónica, el derecho a la Segunda Opinión Médica, el procedimiento de reclamaciones o las Voluntades Anticipadas. Completa el documento una serie de Anexos de contenidos variados, entre los que se encuentra un glosario de principales enfermedades neuromusculares, una recopilación de normativa, anexos con direcciones físicas y de webs de interés así como de las asociaciones federadas a ASEM, y un glosario de siglas y acrónimos.
