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Visualizar España por materia "Enfermedades raras"

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  • En la piel de la mariposa
    (FAMMA, 2008)
    Lejos de lo poético que pueda sonar la expresión tener “piel de mariposa” esta fórmula se emplea para tratar de explicar lo más gráficamente posible en qué consiste la fragilidad de la epidermis de aquellas personas que ...
  • Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
    Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación; Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión (2022)
    Esta guía tiene como objetivo orientar a los profesionales encargados de reconocer el grado de dependencia y diversidad funcional en estos pacientes, cuyas patologías y secuelas no suelen ser conocidas por las plantillas ...
  • Modelos integrados de atención a la discapacidad
    Álvarez Rosete, Arturo; Jiménez Lara, Antonio (Observatorio Estatal de la Discapacidad, 2017)
    Este documento técnico sobre modelos integrados de atención a la discapacidad ha sido realizado por el equipo del Observatorio de Modelos Integrados de Salud, OMIS, de New Health Foundation, junto con el Observatorio Estatal ...
  • Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares
    Amo Mora, Isabel; Gálvez Hernández, Pablo; Borrás Santos, Alicia; Vallés Navarro, Roser (Real Patronato sobre Discapacidad, 2019)
    Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales ...
  • Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y de sus familias en Cantabria
    Gaite, Luis; Cantero, Pedro; González Lamuño, Domingo; García Fuentes, Miguel (Real Patronato sobre Discapacidad, 2005)
    El Real Patronato sobre Discapacidad hizo suya la preocupación manifestada por un grupo de profesionales de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria y en el año 2002 colaboró en la celebración de un "Simposium ...
  • Necesidades socio-sanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España
    Huete García, Agustín (2015)
    El objetivo del estudio fue identificar las necesidades socio-sanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España. La encuesta se realizó durante el primer semestre del año 2014, ...