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Historias de vida de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman

Life stories of families with sons and daughters with Angelman syndrome

 
Autor:
Goitia Añorga, Amaia
Darretxe Urritxi, Leire
Berasategi Sancho, Naiara
Materia:
Discapacidad intelectual
Síndrome de Angelman
Enfermedades raras
Impacto familiar
Actitudes familia
Padres
Hijos
Infancia
Data da publicación: 2019
Tipo de ítem:
Artículo
Publicación:
Siglo Cero
Volumen:
50(4)
Numero:
272
Paginas:
23-37
URI:
http://hdl.handle.net/11181/6008
ISSN:
0210-1696
DOI:
http://dx.doi.org/10.14201/scero20195042337

Resumo:

El síndrome de Angelman es un trastorno del neurodesarrollo poco frecuente causado por un gen llamado UBE3A que está en el cromosoma 15. Dicho síndrome conlleva diversas dificultades a las que las familias se tienen que enfrentar. En este artículo, a través de historias de vida con relatos múltiples paralelos de familias con hijos e hijas con síndrome de Angelman, se plasma un recorrido de la vida cotidiana de estas personas. Con la ayuda de un sistema categorial emergente se han podido analizar hitos relevantes en la vida de estas personas en torno al momento del diagnóstico, la escuela, la comunicación y la apertura a la sociedad.

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Nome: Historias_de_vida_familias_con_hijos_e_hijas_con_síndrome_de_Angelman.pdf
Tamaño: 463.0Kb
Formato: PDF
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