Jóvenes con esclerosis múltiple y vida activa. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad.

Abstract

Este documento de trabajo elaborado por Esclerosis Múltiple España – FELEM para el Real Patronato sobre Discapacidad pretende ser un punto de partida para el acercamiento y el análisis de la situación y necesidades de los jóvenes con Esclerosis Múltiple, sus dificultades relacionadas con la atención sociosanitaria, la vivencia personal y familiar, su situación en el mercado de trabajo, etc. Todo ello, con el objetivo de detectar estrategias para una autogestión eficaz de su enfermedad, como se indica en el propio subtítulo del trabajo. El trabajo recoge testimonios, conocimientos y experiencias de algunos actores clave, como los propios jóvenes afectados por esclerosis múltiple, profesionales sanitarios y del ámbito psicosocial, o familiares de afectados, recogidos a través de encuentros y jornadas a nivel nacional e internacional, así como a través de los medios de comunicación sociales (redes sociales, chats, etc.), en los que se intercambian experiencias y conocimientos útiles de la enfermedad, aunque no siempre la información, según el medio de donde proceda, pueda ser lo suficientemente fiable. Tras ese trabajo recopilatorio, el texto sintetiza en algunas conclusiones los aspectos fundamentales a tener en cuenta para que los jóvenes con Esclerosis Múltiple gestionen de la mejor manera posible su enfermedad.