En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades del hijo con síndrome X frágil

Abstract

Las familias con un hijo/a con síndrome X frágil (SXF) experimentan preocupaciones y necesidades en el momento del diagnóstico que pueden desencadenar una crisis y afectar a la dinámica y bienestar familiar. En este estudio se analizan las preocupaciones y necesidades manifestadas por 55 padres, 69,0% mujeres y 25,9% varones, entre los 27 y los 67 años (M = 47,91; DT = 9,59). Se aplicó el cuestionario “Desarrollo y Necesidades de las Familias”. Las necesidades más frecuentemente verbalizadas como importantes o importantísimas fueron los posibles problemas de salud que pueda pre-sentar su hijo/a, conocer el grado de dependencia que va a tener, saber qué va a suceder en el futuro, saber dónde acudir para buscar ayuda y conocer cuáles son los servicios más adecuados. En contraposición, los ítems valorados como poco y algo importantes son los que evalúan el hecho de tener que quedarse más tiempo en casa y de tener que comunicar la noticia a otras personas. Los padres dan más importancia a las necesidades y los problemas relacionados con el cuidado, atención y futuro de su hijo/a que los que la discapacidad pueda ocasionarles a ellos o a otros miembros de la familia.