Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico

Abstract

Rara es la institución relacionada con el síndrome de Down, internacional, nacional o local, que no dispone de un listado de normas para que la profesión sanitaria ―genetistas, ginecólogos, pediatras, comadronas― comunique el nacimiento o la concepción de un bebé con síndrome de Down con amabilidad, equilibrio, cercanía, objetividad. Pero la realidad es que siguen sucediéndose las quejas por parte de centenares de madres. El problema, pues, no está en que los profesionales no dispongan de un listado de normas, sino en la necesidad de ofrecer argumentos que justifiquen esas normas y les animen a cambiar su mirada. Este libro muestra los testimonios de las personas implicadas: qué opinan las madres, los hermanos y, sobre todo, qué piensan de sí mismas las propias personas con síndrome de Down y qué recomendaciones ofrecen. Cómo se pueden poner de acuerdo las familias y los médicos para decidir lo más aconsejable a la hora de informar. Y cómo se puede llevar a cabo el proceso informativo en el caso del diagnóstico prenatal.