Calidad de vida: evaluación y trastornos del espectro del autismo

Abstract

En este artículo se muestran las conclusiones de la investigación «senda hacia la participación», desarrollada por la Asociación Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicación de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guía de indicadores de calidad de vida, en colaboración con los padres de la Asociación. La guía se realizó a través de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos profesionales de la Asociación. El resultado presenta un conjunto de indicadores, tanto personales como de la familia, agrupados en ocho dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación y derechos.