Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras

Abstract

Esta guía tiene como objetivo orientar a los profesionales encargados de reconocer el grado de dependencia y diversidad funcional en estos pacientes, cuyas patologías y secuelas no suelen ser conocidas por las plantillas de los Centros de Orientación y Valoración (CVO). La guía, que ha sido elaborada en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, aspira a convertirse en manual de referencia para toda España al incluir hasta 14 dolencias poco frecuentes no abordadas hasta el momento en otros manuales, con datos de prevalencia, sintomatología, diagnóstico, tratamientos y otros aspectos básicos para orientar a los profesionales a la hora de realizar una valoración médica y psicológica de la discapacidad.