La primera noticia.Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo

Abstract

Los profesionales del GAT- Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, vienen colaborando con el Real Patronato sobre Discapacidad en diversas iniciativas relacionadas con la regulación de la Atención Temprana en España. En esta ocasión, presta atención a cómo dar ‘la primera noticia’ a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, un trastorno del desarrollo o cualquier otra discapacidad. A lo largo de las últimas décadas, diversos estudios se han hecho eco del gran descontento entre padres de niños con discapacidades de 0 a 6 años que tenían quejas sobre ‘la falta de sensibilidad de los profesionales al dar la noticia’, recordando ese momento de una manera que podría calificarse, en algunos casos, de traumática. Escuchar las opiniones de los padres ha permitido identificar un conjunto de aspectos a tener en cuenta a la hora de comunicar la discapacidad, evitando a la vez cierto grado de ansiedad y confusión que suele acompañar a los profesionales por falta de una formación adecuada. Este estudio se presenta a modo de manual y ofrece un conjunto de recomendaciones y estrategias clave para una óptima comunicación.