Esclerosis múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida

Abstract

Se calcula que en España hay alrededor de 40.000 pacientes de esclerosis múltiple, una enfermedad de difícil diagnóstico y que puede llegar a ser muy discapacitante. Con el fin de conocer mejor a este colectivo y de sensibilizar a la población general sobre esta dolencia, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales ha encargado el presente estudio. En él se han empleado técnicas cuantitativas y cualitativas para recoger información de cuatro agentes sociales implicados en este trastorno: las personas afectadas, los profesionales de los medios de comunicación, los responsables de industrias farmacéuticas y los trabajadores de la Administración y otras instituciones relacionadas con la discapacidad y la dependencia. Si bien las características de la muestra no permiten extrapolar los resultados cuantitativos a toda la población afectada, las técnicas cualitativas sí aportan datos interesantes sobre sus necesidades. Con el fin de responder a tales necesidades, el documento propone diversas medidas, como ofrecer una rehabilitación integral pública o subvencionada, impulsar la investigación sobre la enfermedad, definir ésta más claramente para facilitar las campañas de sensibilización, que se valore la fatiga que provoca como un factor de discapacidad y, por último, que las empresas cumplan con el deber de reservar puestos de trabajo a las personas con discapacidad.