Esclerosis múltiple: análisis de necesidades y calidad de vida de los afectados y su entorno

Abstract

La evolución en el paradigma desde el que se contempla la discapacidad, y en concreto la esclerosis múltiple, ha estado marcada por los cambios en el concepto de salud, en el avance en los derechos sociales subjetivos y en la implantación progresiva de un modelo inclusivo para su abordaje. Con esta investigación se pretende responder a las preguntas de ese nuevo paradigma, revisando la situación epidemiológica, los estudios anteriores, y el desarrollo de una metodología complementaria desde lo cuantitativo y lo cualitativo. El trabajo de campo –desarrollado en el ámbito de la Comunidad Foral de Navarra– y su posterior análisis nos ofrece una prevalencia considerablemente mayor que la habitualmente manejada hasta ahora, un perfil con características bastante estables en el que destaca el importante grado incapacitante y su correlato socioeconómico, y el aumento en los tratamientos farmacológicos respecto a datos anteriores. La ausencia de una respuesta curativa y el avance en las terapias paliativas exigen, como paso ineludible, la necesidad de poner el foco en aquellos aspectos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.