"Al lado" con la persona afectada por esclerosis lateral amiotrófica

Abstract

Se trata de un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones para ganar salud, trabajar en clave de recuperación con la persona afectada y su familia, y apoyar la labor de las personas cuidadoras. El documento contiene un itinerario de atención compartida para ganar en salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras. La definición de este itinerario parte de las propias necesidades de las personas afectadas y sus familias, a través de relatos biográficos que han permitido configurar tanto los hitos clínicos como las vivencias de los distintos síntomas de la enfermedad, a modo de camino que se ha de recorrer de forma genérica y habitual. Junto a ello se describe la red de recursos, con los servicios públicos disponibles, y la red asociativa, además de las experiencias de colaboración existentes en Andalucía.