Necesidades de apoyo percibidas por padres de niños con autismo entre 2-5 años, en México

Abstract

Las familias de niños con autismo se enfrentan a dificultades derivadas de la escasez de apoyos y servicios, tanto para el niño como para la familia. El objetivo de este estudio fue averiguar el perfil de necesidades de apoyo percibidas por las mismas. Se trata de un estudio de caso con 17 padres de niños con autismo entre los 2-5 años de edad, en un instituto en México. Para conocer qué servicios recibían, se aplicó la Escala de Calidad de Vida Familiar y un cuestionario abierto recopiló información sobre las prioridades percibidas por los padres en cuanto a los apoyos y cuáles podrían potenciar su calidad de vida familiar. Los resultados muestran que los apoyos más solicitados fueron información, apoyo emocional, recursos materiales, gestión de la vida cotidiana, guía para la crianza y relaciones sociales. El mayor número de necesidades de apoyo se encontró en el área de recursos materiales. Se concluye que las necesidades de apoyos y servicios coinciden con lo reportado en la literatura. El factor financiero fue percibido como barrera para acceder a servicios y como potenciador de la calidad de vida familiar. Algunas necesidades que surgieron en este estudio fueron el apoyo en actividades sociales, la información sobre derechos legales y los beneficios laborales.